(7)「医学生からの感想文」のページ(パート3)
◆このホームページを読んだ山形大学医学部の医学生からの感想文を掲載しています。昨年度は学生の実習期間が短かったために、1年間お休みしましたが、また今年度から復活です。(平成12年5月1日)
(平成13年3月22日)
◆K.N
現代の流れに乗っているWWWでの医師と患者の交流ということにとても興味をそそられそして感動しました。ホームページ自体もとてもよくできているとおもいました。僕も学生ながら、「パソコンをうまく医療に役立てられないか？」と考えていたので、喘息ホームページはとてもすばらしいと思います。管理も大変かと思いますが、ぜひがんばって続けていただきたいと思います。
◆M.T
実際、自分が病院に行っても、後から先生に質問すれば良かったと思うことが、よくあります。普段から病院内にいて、お医者さんと接する機会の多い私でさえこんなことなので、他の患者さんは、もっと聞けてないだろうし、疑問でいっぱいなんだと思います。先生には聞きにくいことでも、同じ病気の患者さんの体験談なども紹介しているので、すごくわかりやすいし、他にも自分と同じように病気で、治療を受けることで改善したという話しを聞けば、はげみになるでしょう。管理している先生は大変だと思いますが、喘息にかぎらず、このような、ホームページがあると患者さんは、すごく助かっていると感じました。
◆M.N
慢性疾患に限らず、医師と患者のやり取りが、コンピューター上で、今後、増えていけばいいと思いました。患者は、多くのメリットを得ることができます。まず、自分の病気についてより多くの情報が得られる。医師の意見が聞ける。患者は家にいて、患者会に参加しているのと同じ精神的安定を得られる、服薬管理など、遠隔で、できる。患者からのメールに答えるのは、ものすごく大変だと思います。文字での情報のやりとりは、感情などは伝えにくいでしょうが、病院で医師から受ける説明は、なかなかその場ですぐ覚えられないので、文字が残るのは良いと思いました。
◆S.H
・喘息で困っている人はたくさんいることを痛感した。
・今まで自分も喘息の非発作時は正常とほとんど同じなのでは、という印象であったが、そのまちがえに気付かされた。
◆K.H
世の中には、喘息について、たくさんの誤解があり、そのために多くの人々が苦しんでいるのだ、ということを知って、大きな衝撃を覚えました。
このホームページの縁で、2人知人が増えたのですが、その1人にアドバイスをうけ、喘息の発作を体験するために、細いストローをくわえて、それで息をしながら腕立て伏せを30回やったことがあります。その時の苦しさは、予想をはるかに超えていて、「このままだと死んでしまうかもしれない」という恐怖を感じたことを覚えています。また、こんなことがいつ起こるか分からないというのは、想像ではとても推し量れない絶望感のだろうと、少し理解することができたような気がしました。そして、だからこそ、患者さんは、「良い医師」を求める心が強いのだろうと思いました。
このホームページのおかげで、患者さんの言うことに真しに耳を傾け、より良い治療を誠実に探り続けることの大切さを学ぶことができたように思います。本当に有難うございました。
(平成13年3月8日)
◆Y.T
喘息に苦しんでいる方は非常に多い。私は皆さんの寄稿文を読み、ポプュラーな疾患の中で喘息ほど死の恐怖を感じる病気はないのではないかと思いました。喘息ではない私には想像することができませんが、息が苦しいという苦しみの他に精神的苦痛がとても大きい病気であるように思いました。
喘息の原因は気道の慢性炎症にあるとされています。現代医学を学んでいる私達は吸入ステロイドと気管支拡張剤が低〜中発作には適応であると習いました。実際の医療の現場でも使用されていると思っていました。現状はステロイドは副作用が強いというイメージにより使用されないことを知り、ショックをうけました。
他の疾患でステロイドが広く使用されているものも多いのに、不思議な感じがしました。気管支喘息があまりにもポピュラーであったためかもしれないと思います。
最近は理論に基づいた医療を行うという風潮になってきているので、吸入ステロイドが広い普及すれば良いと思いました。またこれから医師になるにあたって先入観をもって治療薬を選択してはいけないと思いました。
◆M.N
私も小児喘息を患っていました。発作は主に夜間起きたので日中学校ではそれ程不自由することなく生活していましたが、たまに、体育や休み時間に軽い発作が起こることがありました。しかし、周囲に訴えることなく発作を隠そうとしていました。多分喘息と思われるのが恥ずかしかったからだと思います。また子供ながらに我慢することが美徳とも感じていたのかもしれません。
ホームページ(寄稿集)を見て思ったことが2点あります。第1点は私は喘息に関しては多少なりとも知識があると感じていましたが、それは、一般の誤ったコンセンサスの上に成り立っていたということです。軽発作なら少し辛抱すれば良いというものではないのですね。第2点は同じ苦しみを持つ(持っていた)患者さんの気持ちには、医療従事者という立場であっても、同情と共感が持てるということに気付いたことです。何が言いたいかというと、実習を行っていると1歩引いた所で患者さんを見ていた様に思います。口で同情を表わしてもそれはビジネス上の事であり、本心ではありませんでした。good
Drはskillfulでkindfulだと言われますが、勿論skillfulであり得ませんし、実際自分はkindfulでもない事に気付かされました。しかもその原因はビジネス上の事だから仕方ないのではなく、自分の患者さんに対する姿勢が問題だと気付かされました。喘息の患者さんのみならず他の患者さんにもkindful(勿論skillful)でいられるよう精進したいです。
最後に冒頭で“私は小児喘息を患っていた”と書きましたが、flow
volume検査の結果、FEV1.0%が70%で、先生に“喘息が隠れているネ”と言われた時は少々ショックでした。働きはじめて、また発作が出るようになったら、先生に診て頂きたいと思います。
◆A.N
喘息のホームページのことは講義の時にもきいていたが、じっくりと読むということは無かったので、まず、そのホームページの充実ぶりに驚いた。
自分自信は幸いにも喘息でなかったので、友人が喘息なのだと耳にしても『そうなんだ大変だね』位にしか思っていなかったのですが、実際に話しを読んでいくといかに『喘息』という病が誤解されていることが良く分かり、その現状を変えるには自分はどうすべきなのか、と考える良い機会になった気がする。やはり、現状を変えていくのには大変なエネルギーが必要なのは明白なのだが、微力でもその誤解を解いていく姿勢と努力こそが重要なのだと感じた。今後、この考えを胸に留めながら患者さんに接し、また、患者さんだけでなく他の人達にも少しでも正しい知識を持ってもらえるよう努力していきたい。
◆N.T
喘息の人は、小学校の頃から回りに何人かいて、身近な病気の1つでした。ホームページをよんでみて、やはりそういった友達と同じように、一緒に遊んだり、スポーツができない人がたくさんいることを知りました。実際、喘息の発作時はどのくらい抵抗があるのかというのを、初日の実習で体験しましたが、予想以上の苦しさで、身近な病気ですが、とても怖い病気だと思いました。
これから吸入ステロイドのような副作用のほとんどなく、よい薬が開発され、喘息で苦しむ人が減っていくことを本当に期待しております。
◆N.K
全部はみていないが、最初の方だけ読むと、あまりの非人道的扱いをうけている患者が多いことにびっくりした。HPはぜんそくについてだったが、これはぜんそくに限らず、すべての疾患についてもいえるのではないだろうか。特に、医者や看護婦による何げないしかし無神経な一言については私も多々疑問を感じたことがる。医療従事者にとっては病気は日常的であり、その中の一患者にすぎないだろうが、患者にとっては一大事であるということを考えれば、必然的に言って良いことと悪いことの区別ぐらいできるはずだ。
私はこれらの無神経な医療従事者を仮面教師にし、良い(むしろ普通な)Doctorを目指したい。
(平成13年2月21日)
◆T.T
投稿集を読んでいると、患者さんの願いは‘今’の苦しみから解放して欲しい!! ということひしひしと感じます。もちろん、長期的には回復が最終目的ですが、今、この瞬間の苦しみが辛いのであり、例え死に至ることがない馬合でも、苦痛を取り除く治療を行わなくてはいけない、そして、その手段を学んでいかねばならない、と実感します。それは医学的な知識、技術はもちろん、精神的なサポートも然りだと思います。
◆Y.T
とても充実しているホームページであり、とても良い情報公開の仕方だと思いました。我々のような医療側からは当然と思っているような事でも、患者さん個人からは一つ一つが大事なことであり、そのようなギャップを多くの人に平等に埋めるには多くの人々の意見と医療側の理解が必要であると思いました。一人でも多くの患者さんや医療関係者がこのページを見ることを期待しています。
◆T.N
自分も最近テレビで、肥満子供と一緒に、離島で合宿を行い、喘息を良くしようという試みがあることを知りました。主催者は、自信たっぷりに効果が認められることアピールしていましたが、事実を知る人から見れば、おかしいのは明らかで、マスコミでもしっかりアピールしてもいいのではないかと思います。自分の周囲には、これまで喘息にかかっている人はいなく、その苦しさは理解しにくいのですが、正しい理解を与えるためには、その方法を考えなくては、いけないのではないかと思いました。
◆K.N
今回、このホームページに触れて最初に読ませていただいた小学生の少年の作文には、衝撃を感じると同時にこのような医療が行われていることに対する憤り、もし自分が喘息だったら…という恐怖感が湧き上がってしまった。遊びたい盛りの少年に呼吸困難という肉体的苦痛だけでなく精神的な苦痛までも与えてしまうような医療は、本抹転倒ではないだろうか？このような医療がステロイド治療に対する悪感だけによって行われているのならば改善するべきである。
また、患者さんにはこのような環境や体質改善を目的とする治療だけではなく、副作用などのリスクを伴うがステロイド治療という方法もあるということを示し、幅広い選択を与えてあげるような患者主体の環境を作ることが重要であると感じた。
◆K.N
私は、日頃から医学・医療関係のホームページをよく見ていますが、そのどれも教科書的な知識の羅列にすぎないものばかりでした。今日、初めて先生のホームページを拝見させて頂きましたが、まず驚いたのが、雰囲気の明るさでした。アットホームというか、自由に伝えたいことが伝えられる雰囲気で、患者さんの生の声が、非常に良く伝わってきました。私の回りには喘息持ちの人がいないせいか、正直、あまり関心がありませんでしたが、今回ホームページを見て、患者さんの声を聞いて、関心を持つきっかけになりました。これから、何度もお邪魔して勉強させて頂きたいと思います。
(平成13年2月7日)
◆H.T
このホームページを読んで、自分に縁の無かった喘息という病気の実態がわかると同時に、一部の医療機関の喘息患者への対応に失望しました。患者さんは、喘息という病気に対して不安を感じたり、思うように生活ができなくて困ったりした時に、医者に助けを求めてやってきます。そこには「どうにかしてこれを治してほしい」という患者さんの切なる思いがあります。それなのに頼られる立場にある医者が、病気に対して誤解や偏見を持っていたら、患者さんは一体誰を信用すればいいのでしょうか。もっと勉強して信頼される医者を目指したいと思いました。
◆N.S
ある意味、患者さんの意見は、聞かないで済むことならそれにこしたことはないというのが正直な気持ちです。ホームページには患者さんの感情があらゆるところにちりばめられていて、医者のちょっとした言葉に過剰な反応が示されていると思いました(自分が将来患者に対してちょっとでも傷つく一口を言ってしまったら…と思うと不安になりました)。
でも、自分を逆の立場におきかえてみると、患者はいかに喘息でつらい状況にあり、心が敏感な状態で、医師の一言一言にどれだけ期待しながら耳を傾けているかということも感じました。医師の一方的な思い込みで、耳をふさいで医療をすることが、患者にフラストレーションをかかえさせるかがわかり、勉強になりました。
◆T.T
ホームページに寄せられた患者さんの文章を読んでまず感じたことは、医者の言葉のみならず表情が患者さんに多大な影響を与えているということであった。自分達の苦しみを理解できない、してくれない医師に対する失望、慎りを感じ、苦しみを取り除いてくれた主治医や治療(吸入ステロイドetc)に対する信頼というものを感じてることができた。患者さんの苦しみ理解するということは一見簡単のように聞こえるが、実際に自分で体験してみなければ真に理解できないと思うし、言葉の上で理解したことを示してみても、その途中半端さを見抜かされてしまうだろうと不安になる。自分にできる事は患者さんの訴えを真剣に聞き、早急に対処して取り除いてやることなのだろう。そのためにも知識を、自分が将来進む分野以外でも見につけ患者さんに提供しなければならない。自分が今勉強している事の意味がここにあるのではないかと、考えさせられた。
◆K.T
喘息の患者さんが、医師からのなにげない一言で、どんなに傷ついているのかが、よく分かりました。ただでさえ苦しくまた、どうしょうもないから病院へ来るのにそれに対し医師から無神経な言葉をかけられたら本当にショック以外のなにものでもないと思いました。また、自分も将来はそのような点に常に気をくばっていくべきであると思いました。
◆K.C
まだ読んでません。
(平成13年1月31日)
◆S.T(1月25日の追加分)
喘息ホームページをよんで、とにかくこの分量はすごいなと思いました。これだけの物を作り上げる熱意に、まず感動しました。授業の際に見せていただいた部分で、あまりに先生に解説していただいた内容と他の医療施設との対応が違い過ぎることに疑問を感じました。しかし、古い概念のままの喘息治療ではあの少年に行なわれていたような行為が平然と行なわれうるのだということがわかりました。先日ネフローゼ症候群の治療にステロイドを用いている患者さんを見ましてが、ひどいムーンフェイスでやっぱりステロイドって恐いもんだと思いました。あのイメージでいると実際の治療にステロイドを用いることの恐さを感じますが、吸入剤での分量の少なさと、テニスコートの話を聞くと、大丈夫なのかもなと思いました。どうしてもステロイドは諸刃の剣というイメージが強いのですが、副作用さえ問題がなくなれば使用をためらう医者も減るわけで、ここは、医師に対する誤ったイメージの除去が今後の喘息治療には大切なことだと思います。でも、考えてみれば、あの少年が入院していた病院も喘息の治療を専門にしてる施設で、そこの医師が喘息のよりよい治療についてあまり考えていなかったわけで、結局新しい情報を得ようとしなくなった医者にそういう情報を詰め込むのは学生に入れるより何倍も大変だと思います。今後医者になる僕達がしっかりした知識を得て変えていかなければならないのだと思いました。
(平成13年1月25日)
◆A.S
このホームページで喘息に苦しむたくさんの方の体験談を読み、今まで自分が知らなかったことを知ることが出来た。これまで、医者に聞きにくかったことや医者が伝えられなかったこと両面を可能にしていると感じます。私も医師になった時、こういった形で多くの方々と意見を交換し、自分の知識を使うこともできるのだと思いました。
◆N.T
喘息の様々な体験談が見れて面白い。一人の医者がほとんど奉仕で他の患者の悩みを聞いてあげて、答えてあげるというのは素晴らしいと思った。
◆M.T
この寄稿集を読ませて頂いて、喘息の持つさまざまな問題に気付かされました。ステロイドの使用に対する副作用や、食事、環境などを極端なまでに変える生活療法など、医者でさえ喘息に対する正確な知識を持たない人がいる、という事実のために引き起こされる問題は、この病気が本来持っているもの以上のつらさを患者さん方に与えているということを知らされました。
しかし、正確な知識を持ったところでどうしようもないような、医師をはじめとする医療従事者がいるという事実には、それ以上の驚きと怒りを感じざるを得ませんでした。「がまんしろ」「死ぬしかないね」などの、あまりにも心無い発言は医師としてという前に、人間としての疑いを感じざるを得ません。このような医療以前の、根っこにあるような問題は、寄稿集に登場するような人々を反面教師として、私達が常に心掛けていかなくてはならないことであると感じます。
この寄稿集を読んで、喘息に対する知識はもちろんのこと、われわれ医師になるものとして、病気に対して正確な知識を持てるよう努力していかなくてはならないこと、そして医師として、人間としてあるべき姿を常に自分の中に描いていかなくてはならないことなど、様々なことを学ばせて頂きました。
◆Y.T
多くのHPがある中で、このように患者さんと触れ合いながら取り組んでいくHPがあることは大変有用であると思います。喘息患者さんが日々の生活の中でも支障を来している事実や、その思いが医師側の理解を深めるであろうし、また患者さん同士でも共感し助け合うことできる場所であり、こういったコミュニケーションの場がさらに深まっていけばいいのだと思います。喘息という誰もが聞いたことのある疾患なのに社会にはまだまだ浸透しておらず、長い目で見て啓蒙・普及させていけることは素晴らしい活動であると思います。
◆S.T
後でメールします。(→平成13年2月5日分に掲載)
(平成12年12月26日)
◆W.S
ポリクリも残り少なくなってきましたが、今回喘息と言う身近な病気と思ってきた疾患をこのホームページを含めて学んでみると、誤解していたことや知らないことがあまりにも多いことを痛感しました。身近に感じている疾患ほど、マスコミを中心とし色々な情報が氾濫し、それを目にすることで誤解したりわかった気になっていることが、このホームページをみて、また先生のお話を聞いてよくわかりました。このような形で患者さんの生の声が聞けることは、今も今後も自分にとっての財産になるので、またお話を拝見したいと思います。
臨床検査部のページは実際に問題があって学べると同時に、諏訪部先生の喘息のホームページでは患者さんの生の声をきけて、とてもよかったです。今後も利用すると思いますので、おねがいします。
◆H.S
喘息については、教科書上の知識しかなかったが、今回この寄稿集を読んで、教科書以上のものを得られたように思う。自分は喘息に罹患しておらず、喘息患者がどんなことに悩んでいるかわからなかった。しかし、医者や社会側の喘息に対する大きな誤解によって、喘息患者が大きな不利益を被っていることを知った。もし自分が喘息患者で、このような不利益な状況にいたらと思うと、憤りを覚える。このような状況をなくすためには医師が頑張るしかないと思う。つまり、喘息について正しい知識を持ち、患者に正しい指導をすること、少しずつでも社会的にこの知識を広めていくことなどである(こういった点で、このような喘息のホームページは現代のIT社会では有効な手段のひとつであると思う)。医師が正しい知識を持つことは当たり前のことだが、過った知識をひとつでも持った時これが患者にとっては大きな不利益になることをよーく頭に叩き込み、今後学んでいきたい。
◆Y.J
ホームページでは様々な情報が得られるのだということがわかりました。パソコンが普及している現代において、このような形で自分たちの病気について情報が得られるのは、とても助けになることだと思います。今後、もっともっと、このようなホームページで病気について知ることができるというシステムを、たくさんの人達に知ってもらい、どんどんと活用していくべきだと思いました。
◆N.S
喘息に対して理解や知識のある医師と、ない医師との差があまりにありすぎることに驚いた。最近、友人が喘息を疑われて入院したが、あまりよくわからないまま退院したとのことだったので、このHPを紹介してあげようと思った。吸入ステロイドについての知識について、他科の医師が正しい知識を持っていないのは、患者にとってとても不利益だと思う。「医師は生涯学び続けなければならない」と聞いたことがあるが、本当にその通りだと思った。
◆S.T
よく見ていないので適当なことは言えません。
(平成12年12月12日)
◆T.S
今回このホームページを見て、喘息の患者さんがどれほど日常生活を制限され、発作に苦しみ、精神的に傷付いているかを知りとても悲しくなりました。また、患者さんの訴えに耳を傾けず自分よがりの治療を行っていたり、さらに医師としてというより人間として信じ難いような言葉を浴びせたりする医師がいることを知り、とても怒りを覚えました。
ホームぺージを通じで、医師は患者さんの訴えを軽視せず重く受け止め、苦しみを理解しようと努力し、それに対して行動すれば、おのずと患者さんに合った適切な治療法を見つけられると思いました。教科書や文献だけを見ていたので見つかりません。
「医師を育てるのは患者である」という言葉を聞いたことがありますが、こういう事だと思います。この事を忘れずに今後医療に携わっていきたいと思います。
◆H.S
ホームページで患者さんと意見のやりとりができるということは、医師と患者の距離を縮めることにもつながると思った。というのは、病院での診療時間だけでは患者さんは聞きたいことが聞けないだろうし、医師も十分に説明できないと思うからで、別に意見を交換できる場があるというのは自分が患者であるとすれば、すごくうれしい。喘息については、私自身も、ホームページを見て病態と治療法についての正しい知識を知った。医師と患者さんの疾患に対する考え方に、ずれがあることに驚いた。
◆H.S
医師や喘息養療施設にさえ、喘息の病態の誤解、ステロイド治療への不理解があることは、悲しむべき事実だと思います。誤解が適切な治療によって治るべき喘息患者の生活や生命をおびやかすこともあるのだとこのホームページで知りました。人の苦しみは経験してみなければわからないことですが、喘息により学校、職場を失うかもしれない患者のために、医師は適切な治療をすることはもとより、患者周囲への理解をはかる努力をすべきと思いました。また、このようなホームページは医療関係者、喘息患者、および世間一般への喘息の理解を促すために、非常にいいものであると思いました。
◆K.S
気管支喘息に対する誤解や偏見が、これほど大きなものであったと知って驚きました。一般人のみならず医療関係者もこのよな誤解をしているようでは、正しく十分な医療を行う事は不可能です。我々は、常に新しい知識や知見を吸収し、より良い医療を目指す必要があると思います。
◆T.S
患者さんの訴えの中からひどい医療者が浮かび上がっていると思った。人は様々だから、医師、看護婦も例外ではなく、患者さんとの接し方もそれぞれ違う。ただし、そこには最低限のモラルが必要である。医療というより人間的な問題で・・・。ホームページから受けた印象は、医療者の誤解が強い程尊大な態度を取るということだ。自分が正しいは、裏返せば他人が違う、だからこうなるのだろう。よく他人(患者さんも含め)の話に耳を傾けることが大切だと思った。ホームページに出てくるひどい医療者は反面教師としてよき模範だった。
◆K.S
喘息に対する誤解が、患者さんをいかに苦しめ、心の傷となっているかを知った。医者に「死ぬしかないね」と言われた日には相当傷ついてしまうと思う。このHPでは、患者さんの症状の改善がステロイド治療により得られたこともわかってよかったが、登場する医師のようには、ならないようにしようと思いつつ読んでいた。
(平成12年11月28日)
◆N.K
今まで講義などで喘息についての医学的なことは学んできましたが、寄稿集を読んで、実際の患者さんの苦しみや医師との間の問題が生き生きと語られていて、色々考えさせられました。
喘息は息苦しいというのは言葉では分かっており、私も子供のころ軽度の気管支喘息だったので、その辛さも少しは分かっているつもりでしたが、寄稿集での患者さんの生々しい体験を読んで、喘息というものが私の想像よりもはるかに辛く、たいへんであることが分かりました。
このような患者さんの苦しみを取り除くのが医師の役目であるのですが、その医師がステロイドなどを用いない治療を行い、その結果患者さんが医師に対してとても不満を持っている場合がとても多いように思いました。
医師は、一つの疾患に対して様々な治療法を検討し、その中で最良の治療法を行っていかなければならず、そのためには常に最先端の医療情報を広く求め勉強していかなければならないと思いました。
◆T.S
喘息に対するイメージががらりと変わりました。
今まで知らなかった偏見や差別、誤った情報による症状の悪化など、ショッキングな内容でした。
こういう問題は喘息だけに限られたものではないと思うので、世の中からこういった偏見・差別・誤った情報による混乱などを無くしたいと思いました。
少なくとも自分が将来、医師になった時には、そのような無神経な医師にはなりたくないと思います。
◆Y.S
実際の喘息の辛さを模擬体験してみて、予想以上に辛いことを知った。これに加えて、喘息に対する様々な誤解が現実に存在していることに、やりきれない気持ちが生じた。こういったホームページなどを通じて、喘息の病態に対する誤解、ステロイド吸入に対する誤解などがなくなってくれることを期待したい。
◆A.S
喘息の患者さんたちが、様々な理由で社会生活を送っていく上で苦労していることを実感した。
例えば喘息という病気について社会が持っている誤解、また医者がもっている誤解の多さには驚いた。喘息以外にも様々な病気に関して社会が持っている誤解は多いと思う。例えばAIDSが出現した当初は様々な誤解が生じ、AIDSの患者さんたちは多くの苦労をしたと思う。ただ我々医者が誤解を持っていることは、これからどんな病気であれ、無くさなければいけないと痛感した。患者にとって病気のことを知るのは、殆どと言っていいほど医者からの話だと思う。自分の主治医が言った言葉は絶対的な事となってしまう。だからこそ我々医者は正しい知識を身に付け、適切な治療を行う義務があると痛感した。
最後に、ホームページのように誰もが見ることのできる形で情報があることは非常にいいことだと思う。これからもこの喘息のホームページだけでなく他の疾患についても広がっていってほしい。
(平成12年11月13日)
◆Y.K
4年生の臨床講義の時にも、諏訪部先生からこのホームページについての紹介がありましたが、実際に自分で開いて見たのは、今回が初めてでした。喘息の患者さんや喘息に関心がある方が、非常に多いことに改めて驚きましたし、患者さんがご自分の病気や薬について、とても熱心に勉強されている様子にも、驚きました。そのことは、喘息がそれだけ苦しい病気だということでもあると感じました。
実習のなかで、マウスピースの中に紙を詰め、呼吸をしたり運動をしたりしました。とても苦しいことがわかりました。呼吸は、健康な人では何の意識もせずに行っていることなので、呼吸が制御できないということが、どんなに苦しいかを想像するには、このように体験してみるのが一番だと思います。この体験がなかったら、私も、喘息の方に無神経な言葉をかけてしまっていたかもしれません。喘息についての正しい理解がされていない、そのことが患者さんをさらに苦しめている、というエピソードが、たくさんありましたが、医療に関わっていくものとして、良い経験をしたと思います。
◆R.K
以前、研究室研修でお世話になったときに知りましたので、喘息に対する誤解等の問題があることは認識していました。その後ポリクリ等で他の科を勉強したことで、喘息のように誤解のある病気というのがまだまだあるということに気が付きました。そういった病気に医師として出会う場合がいつか来るわけで、自分は喘息のホームページで見たような医者にならぬよう気を付けたいと思います。またホームページというのは非常にいい情報提供の場であるということに改めて気付きました。これからはこの喘息のようなホームページでの動きがその他様々な疾患にも広がり、たくさんの啓蒙の場が一般の人々に与えられるといいと思います。
◆Y.K
医学の教科書を見ると、喘息の病態や検査所見、また治療等が書いてあり、そういう所にしか目が向いていなかった。しかしホームページを読んで、患者さん達が非発作時でも社会的に不利益を被っていることがわかり、非常に勉強になった。
◆T.G
ホームページを通じて、特に喘息に関する誤解ということでは私も何ら変わらない考えだったので、このホームページのとくに患者さんからの声の所は、本当に読んでよかった、と。先生に感謝しています。
特に講義でも触れられた非発作時の生活におけるハンデ(差別?)のところは、多くの患者さん方が話されていて印象に残りました。こういった疾患を持つ患者さん達を微力であっても助けられる、そういった医師になれるように頑張りたいと思いました。
◆M.S
「喘息」については、大学でも講義を受けていたのでその病態などは理解していたつもりだったが、患者さんからの意見に触れる機会は今までなかった。
今回、「ぜんそくかんじゃさんからの寄稿集」を読んで、喘息患者さんが長期の入院加療や繰り返し起こる発作により身体的に苦しむだけでなく、精神的にも追い詰められていることに非常に驚かされた。というのも、僕の周りにも喘息の友人がいたものの、彼は体を鍛えるために水泳を始めて国体や日本選手権にまで出場してしまうような人で、吸引器はもち歩いていたもの何ら変わりなく日常生活を送っていたからである。しかし、寄稿集からは、実は彼のような例は幸運な例で、一方では多くの患者さんが誤った偏見のもとに苦しんでいるということが伝わってきた。しかも、一つショックだったのは、寄稿集を読むまでの僕自身も「体を鍛える」とか「アレルゲンの徹底した隔離」といったことを信じていたことである。もっと根本的な治療を選択できるにも関わらず、こうした知識が不必要に患者さんに苦痛を与えている現実を知り、自分が医者になって患者さんを前にしたときや、意見を求められた時に適切なアドバイスができるようになりたいと思った。
(平成12年11月1日)
◆C.O
私のごく身近に喘息の人はいないのですが、このホームページを見て、小学校時代の同級生の男の子が喘息のために苦労を重ねていた姿を思い出しました。彼は、休み時間も外で体を動かして遊んだりすることもなく、保健室で休みがちではありましたが、それでも毎日笑顔で学校に通っていました。今思えば、その努力は並大抵のものではなかったのでしょう。
喘息など、患者さんが日常生活とともに長く付き合って行かなければならない疾病に対して医療従事者ができることは、適切な治療はもとより、患者さんとその家族、友人などの、疾病との日々の戦いを十分に理解し、さらに患者さんのQOLのためにもその疾病の病態などについて公に啓蒙していくことだと思いました。
◆T.K
寄稿集で目を引いたのは、患者さんの主治医に対する不満でした。自分も臨床実習を始めて6ヵ月しかたっていませんが、実際に医師として疾病を持った患者さんは主治医の言動や行動に大きく左右されると思います。患者さんを不安にさせたり、ましてやむげに扱ったりすることは医師としてではなく、人間として恥じるべき行為だと思います。(少し大げさですが)
また、喘息という病気に対する過去の考え方にも驚かされました。「子供を甘やかすと喘息になる」から「鍛練療法」をしていた事実があったなんて知りませんでした。自分も実習で低ピークフロー値での辛さを体験しましたが、あの普通にしているだけでも苦しい状態で鍛練療法なんて考えられませんでした。
インターネットが普及してきたため、こうした患者さんやその家族がつどうホームページの存在はとても有意なことだと思います。こうしたホームページが将来もっと増えていくことを期待します。(主治医の不満をもらす場が増えればよいという意味ではありません)
◆E.K
今回このホームページを紹介していただき、寄稿集を一通り読ませていただきました。どの患者さんの文章からも、言葉では言い表せない苦労の体験がにじみでており、ずいぶん感慨深いものがありました。といいますのも、実のところ私も幼少の頃から喘息を患ってきた喘息患者の一員だからです。ただ、幸いにも私は、今に至るまで喘息に対する社会の偏見などに直面することもなく過ごしてきましたので、寄稿集の中につづられていたような印象深い体験談には劣るとは思いますが、当時の喘息の症状は、今思い返してもおぞましいものでしたので、そんな私なりの体験談を書かせていただきたいと思います。
自分の記憶をたどってみると、物心が付き始めた頃にはすでに喘息に悩ませられていた気がします。そんなわけで、症状がどのように現われてきたのかは詳しくお話しすることができませんが、小学校入学以前から近所の開業医(小児科)にて、小児喘息と言うことで治療を受けていました。当時の治療は、普段は薬物療法で、発作が起こった場合には、病院での吸入を行い発作を落ち着かせるというものでした。薬物療法の内容は今となつては当時のカルテでも閲覧しない限り確認できませんが、抗アレルギー剤や気管支拡張薬のたぐいであったのではないかと思います。漢方薬なども、2、3年間試した記憶はありますが、発作は主に季節の変わり目、特に夏から秋にかけての夜間にひどく、一旦発作が起こると次の日の5時くらいまでおさまりませんでした。発作時は仰向けになることはかなわず、四つ這いになって亀のようにしているのがもっとも楽な体勢で、咳がひどいと嘔吐なども繰り返すことになるので、全く生きた心地がしませんでした。
小学校高学年頃になると、喘息の症状も以前より落ち着いてきていました。この頃に当時の開業医から近所の呼吸器科個人医を紹介していただき、毎週金曜日に注射を受けに通った記憶があります。今から考えると特異的滅感作療法なるものでなかったかと思うのですが、これが効いたかどうかは別にして、幸いにもこれ以来現在に至るまで喘息の症状を自覚することはほとんどありません。ただ、今でも夏から秋にかけて、たまに夜間に息苦しさを自覚することがあります。特に風邪を引いたときやアルコールを飲んだときなどですが、この場合テオフィリンを飲むことで症状もなく過ごせます。
喘息話は語り出せばきりがないのですが、今回寄稿週に掲載されている20人ほどの体験談を読んでみると、同じ「喘息」という疾患にかかっている患者さんであっても、各々の症状、その患者山河おかれた社会的境遇、喘息に対する感じ方など、全く千差万別だと感じました。各々の患者さんが自分にあった治療法を見つけてゆくことの重要性を実感する上でよい機会であったと思います。
◆R.K
喘息をあまり身近に感じなかった私は寄稿集を読んで大変ショックを受けた。日常生活も制限され、死ぬような苦しみを受けながらの生活は私には想像すらできない。しかし、医者としてそういった患者さんと接するときには患者さんの苦しみを理解し、できるだけ共感していきたいと思った。ちょっとしたことや、何気ない一言が患者さんを深く傷つけたりするものだと知った。医者は患者さんに対して個人個人にあった最適の医療をする義務があると思う。そして患者さんを支えてあげられるような医者になりたいと思う。
◆H.K
以前読んだ本の中で、その作者が小児喘息の辛い思い出を語っており、印象的だったことを覚えている。その時は発作時の辛さしか考えなかったが、今回寄稿集を読み、非発作時でも患者さんが抱えている不安や、社会的な不自由といったものに触れることができ、大変勉強になった。同時に、患者さんによって重症度や生活における悩みが違うこと、喘息に対する見方が違うということや、期待していることも異なるといった当然の事実に改めて気付かされた感じがする。自己流の発作予知法や対処法を示している例もあり興味深い。
喘息そのもの、あるいはステロイドに対しての誤解・偏見といって点が多く述べられていたが、喘息に限らず、他の状況でも同様の問題が少なからずあるだろう事を想像すると悩ましいものがある。また、患者さんに辛い思いをさせている医療従事者が、決して悪意を持っている訳ではなく、不勉強ゆえにそうなってしまっているというのは恐ろしい。医師は医療行為を行うに当たり、信念を持って患者さんに接する必要があると思うが、その信念を築いていく過程の努力、勉強によって明暗が分かれるということが思い知らされる内容であった。ペーパーで学ぶことはもちろんであるが、目の前にいる患者さんの訴えに謙虚に耳を傾けることが、個々の患者さんのニーズに応えるために不可欠であると同時に、患者さんから多くを学ぶという意味で、医師にとっても大切なのだろうなと感じた。
(平成12年10月17日)
◆H.O
このホームページを見るまで、正直いって喘息がこんなに日常生活を制限し、辛く、苦しい病気であるとは知らなかった。患者さんの生の声、訴えを聞くことができ大変よかったと思う。
何においてもそうだが、それまで信じられてきたこと、信じてきたことを覆えすのには勇気がいる。患者さん達にとっても吸入ステロイドの使用は、ステロイドという言葉がつくだけで敬遠したくなるのかもしれない。しかし、そこでその効能を十分理解し、副作用なく症状を改善することをわかりやすく説明してくれる医師がいてこそ、初めて使ってみようと考えるのだと思う。
ホームページを見て、吸入ステロイドがどれだれ優れた効果を発揮するかがよくわかった。一方で、ステロイドを積極的に使いたがらない医師が多くいることも知った。自分が医師となった時、現段階で何が最良なのか、そしてその患者さんが最も困っている点はどんなことで、それを解決するにはどういう治療法が必要なのかを見極められる目をもっていたいと感じた。
◆T.K
インターネット上で気管支喘息に関して、患者さんの日常の経過や医師による治療の経過がタイムリーな情報として入手でき、たいへん勉強になると思う。学生のうちは、気管支喘息に対してこういう薬剤を用いるといった一元的な知識の詰め込みが勉強の大半を占めるが、実際には患者さんと接し、その中で一番いい治療計画を立てることが臨床の場では一番重要だと思うし、そのためにはやはり疾患についての正しい認識が医師として不可欠であると思う。
◆M.K
喘息患者さんのホームページを読むと、自分が最も喘息で苦しんだ時期を思い出します。小学校高学年から中学校にかけてのことです。秋が訪れ、寒暖の差が激しくなるとよく風邪をひき、それがきっかけとなって発作がひどくなります。昼間は症状はそれほどでなくても夜になると苦しくなり、両親は「寝ていなさい」と言っても寝て横になっていると余計に苦しくなり眠ることもままなりません。深夜、発作がひどくなり我慢できなくなると親を起こし車で1km程離れた個人病院に行き、そこで吸入をして帰ってくるということを繰り返していました。吸入をすると苦しくは無くなるのですが、その効果も約3時間程で、3時間後にはまた苦しくなって親を起こすという状況が一晩中繰り返されました。病院に行き発作から解放されると嬉しいのですが、3時間後にやってくる発作のことを考えると暗い気持ちになったことを今でも思い出します。看護婦さんも「また来たの？」という感じで、他の喘息患者さんのエピソード同様、発作を我慢することを促されたともありました。そう言われると、色々な人に迷惑をかけているとな子供心に罪悪感に苛まれたものでした。また、発作がひどくなる時期は折しも運動会シーズンで、苦々しい経験をよくしていました。あの当時は正直、秋が来るのが恐かった。
感想と言いながら、自分のことを述べてしまいましたが、喘息患者さんの寄稿集の中には自分が経験したものに似ているものが有り、読んでいるうちに自然と当時の記憶が呼び起こされてしまいました。喘息患者に特有でかつ共通の悩みや苦しみがあるということが身を持って分かりました。もし、このホームページを10年前にみていたら我慢することもなかったでしょうし、文字どおり「苦しさ」を味わう時間はもっと短かったろうと思います。さて、現在の自分ですが、当時の主治医が小児喘息は大きくなれば治ると言ってしましたが、症状は軽くなったとはいえ、今でも喘息とのおつきあいは継続中です。
◆T.K
ぜんそくは大勢の患者さんがおり誰でも知っている有名な病気であるにもかかわらず、多くの誤解があると感じた。
多くの誤解があるために適切な治療が受けられず、毎日苦しんでいる人が大勢いるというのは、とても悲しいことだと思う。
早く正しい知識が広まり、一人でも多くの患者さんが苦しまなくてもよくなるよう努力しなくてはならないと感じた。
◆A.K
喘息は、誰もが知っている病気だと思いますが、このホームページを見て、初めて患者さん達の苦しさを知ることができました。と同時に、適切な治療を行うことで、多くの人達が軽快してゆく可能性をもっていることも知りました。喘息に対する誤解、喘息治療薬に対する誤解をなくしていき、全ての患者さんが適切な医療を受けられるように、私達も学んでゆく必要があると感じました。
(平成12年10月2日)
◆A.S
今まで身近に喘息の患者さんがいなかった為か、喘息という病気に対して恐いイメージはなかった。ましてや喘息で死ぬこともあるなんて思いもしなかった。それにしても、不勉強な医師が多いことには驚かされる。一方では、きちんと勉強している医師もいるというのに…。患者さんに対して失礼だと思う。喘息の患者さんの中には、喘息ということで被害者意識を持っている人もいる。これは、今までの医療従事者の態度が生み出したもので、これからの医師はそのようなことを患者さんに思わせないようにしなければならないと思う。その為には勉強が必要なのだが、自分が医師になった時、どこまでできるか正直不安な所もある。せめて、患者さんの言うことは耳を傾けようと思う。医師に対して求めていることは患者それぞれによって異なる。多忙な仕事に追われて忘れがちになるかもしれないが、患者さんが何を求めているかよく話を聞かなくてはならないし、よく観察する必要もある。まずは患者さんとのコミュニケーションをとり、信頼関係を気付くことが大切だと感じた。
◆T.I
正直、この寄稿集を読むまでは、喘息がこんなに苦しいものとは知りませんでした。苦しみを知らないだけに、もしかすると私も心無いことを平気で言ってしまうような医師になっていたかもしれないと思うと、怖しいです。
現在の医学教育は「診断をつけ、教科書に載っている治療を行う」ような医師を育てているように思います。寄稿集の中に、普通の治療が体に合わず、患者は一人一人違うのだということを訴えている方がいらっしゃいました。
確かにマニュアル通りに診断をつけ、治療を行うのだったら機械でもできることです。医師は、疾患よりも患者さんに関心を向け、人間同士の関係を築かなければならないと思いました。そして患者さんの生活背景もひっくるめて、その人となりを理解する必要があると思いました。
医師の一言をどのように受けとめるのか。どんな態度を示せばよいのか。これは教科書には載っておらず、患者さんから学ぶしかありません。今回、患者さんの考えていることをじっくり読む機会をもてたのは幸いでした。
◆H.O
寄稿集を読んで、喘息に対する偏見が世間一般の人にあるだけでなく、医療関係者にも存在するという実態を知り非常に驚きました。そのために、喘息患者はかなりの苦痛を体験しているわけです。しかし、吸入ステロイドの治療を行うことで症状が劇的に改善されていきました。この治療で、喘息患者の生活が大きく変化し、性格までも変わった人がいました。早くこの治療法が全国の喘息患者に行われてほしいと思います。
◆K.K
喘息HPを見て感じたことは、何と喘息に対する誤った情報、「体が弱いから喘息になる。体をきたえなければならない」、「発作の時はカリン飴でもなめてればいい」、「発作はガマンしなさい」治療が今もなお存在しているということだ。
医師ならびに医療関係者がいまだこのような誤った知識を持ったり、治療行為を行っているとしたら、反省と共に直ちに改めなければならない。本来、そっせんして正しい情報を広め、それを患者に伝え、そして誤った情報が何なのかを伝えるべきなのだから。この様な点からも本HPの有効性・価値は非常に高いと思う。
私は医療とは医師→患者という一方向なものでは決してないと思う。喘息にかかわらず、病気とは生死の問題だけでなく、患者本人の生活が一変する本人にとってはとても大きい問題なのである。よって医師は患者の苦しみ、訴えを一語一句もらさずに聞き、それぞれに柔軟に対応し、その人その人に最も適した医療を展開しなくてはならない。つまり医療という行為は医師と患者との間で共有されなくてはならないということだ。私は本HPを見て、強くそのことを感じた。
◆T.K
自分の気持ちや苦しみが、他の人にわかってもらえないことほどつらいことはないと思う。特に子供の場合は、親や医者の言うことに対して、自分の意見を自信を持って言うことが難しいために、疑念を持ちながら喘息に苦しまなければならないのでなおさらだ。その典型が「鍛え方が足りないからだ」のような言葉だと思う。たしかに、ほんの一部には体を鍛えればよくなる患者もいるかもしれない。でもそうでない人もいることを知ることが今は大切だと思う。
医者は人の体を客観的に調べる手段をもった集団だと思います。結局、見かけではわからないような異常を(ある側面からだけだけれども)証明できるのは医者しかないということをわきまえ、勉強していきたいと思います。
(平成12年9月18日)
※本日追加分は上の2つです。
◆Y.O
私の周囲にも、喘息の人はいましたが、軽症だったのか普通に学校に通ったり、遊んだりしていたため、このホームページを見るまで、喘息をもつ人の本当の苦しさや恐怖を全然理解していませんでした。しかし、ホームページを読んで、様々なエピソードを見るにつれ、私の喘息に対する考えが変わりました。
ホームページによって広く疾患やその治療法などについての情報を発信でき、かつ患者さんの生の声を聞けるということは、非常に有用なことだと思います。確かに、医師が患者さんの痛みや苦しみを100％理解することは、不可能かもしれませんが、患者さんの訴えに耳を傾け少しでも患者さんの立場にたった診療ができれば、患者さんと医師との間に信頼関係が確立されより良い治療ができるだろうと思います。そういう意味ではこのホームページを企画している先生と、ここに参加している多くの患者さんとの間には本当の信頼関係というものが、構築されているのではないかと思いました。
◆K.I
大変充実した内容のホームページで、患者さんの寄稿集は本当に勉強になりました。喘息患者さん達の苦しさ、辛さ、そして喘息をうまくコントロールしながら生きていこうとする強さが伝わってきました。私も昔、小児喘息で夜中に苦しくて眠れず、よくかかりつけの医者のところへ連れていってもらったことなどを思い出しました。苦しい時の医者のひと言というのは患者にとっては本当に大きなものです。幸い私は、寄稿集の患者さん達のように、医者の言葉のよって傷つけられたという記憶はありませんが(寄稿集をよんでいて、それは本当に“幸いなこと”だったんだなあ、と思いました)、将来、苦しんでいる患者さんにさらにつらい思いをさせるような医師にだけは、ならないように、寄稿集を読み終えたこの今の気持ちを忘れないようにしたいと思います。それから、医療は日々変わり続けていくものなので、常に新しく正しい情報を仕入れ、患者さんにとって1番よい結果をもたらす医療を提供できるように、勉強しつづけていかなくては…と、強く思いました。頑張るぞ、という気持ちを与えてくれた、このホームページに感謝、です。
◆K.Y
このホームページの寄稿集を読み、適切な治療をしないことがいかに罪深いことであり、患者さん達やその家族にも無用な苦痛を強いているかがよくわかった。周囲の人間のことばや行動に、これほど傷つけられているとは思ってもみなかった。それも、医者があまりにも無神経な言葉を投げかけ、それによる心の傷は深く、のちのちまで辛い思いをし続けているということにショックを受けた。なぜ、肉体的にも十分苦しい思いをしているのに、その上、精神的な苦痛までうけなくてはならないのだろうか。
私の妹は、今でこそ落ち着いてきたものの、喘息の発作をときどき起こしていた。私自身もアトピー性皮膚炎がひどかった頃は、喘息様発作を経験したことが数回あった。私自身が発作を起こして、初めて妹の苦しさがよくわかり、今となってはいい経験だったと思っている。妹は、発作の時はあれほど苦しんでいても、医者では「喘息といっても、まだ軽症な方ですよ」となぐさめになっているのか、なっていないのかよくわからないことを言われていた。良い治療法があるならば、多くの喘息患者がその治療を受けられるようになって欲しいと思う。
最近のマスコミでは、日本の医者は医師免許を取ってからが不勉強だ、と言われているが、それが実際にどのような弊害を起こしているのかがよくわかった。自分自身が将来そのような状態にならないように、気をつけなければならないだろう。まずは、このホームページをしっかり読んで、喘息についてもっと勉強しようと思った。
◆S.O
2年くらい前に母校で体育の授業中、生徒が喘息発作を起こし誰もついていってあげなかったため、トイレで一人で亡くなっていたのを聞いたことがあります。それを聞いてから喘息は意外に恐ろしい病気だというイメージを持っていました。このホームページを見て身近にステロイドに対する誤解や医師の不適切な治療による犠牲者がいたことにショックを受けました。
◆T.O
気管支喘息に対する誤解が、一般の人のみならず医師など医療従事者の間にも多く存在していることに正直驚きました。本来患者を救うべきはずの医師が、平気な顔をして患者を苦しめているという現実に対し、医療従事者一人一人がもう一度医療のあり方を見つめなおす必要があるように思います。将来医療に携わろうとしている者として、少なくとも患者の苦しみを理解してあげれるような医師になろうと強く感じました。また、このようなホームページが増えることによって、一般の人が医療に興味を持ち、十分な情報を提供されやすくなることは、患者にとっても医師にとっても良いことだと実感しました。
(平成12年9月4日)
◆Y.I
寄稿集を読んだ。
自分がどんなに病気の事を勉強しても、その病気の患者さんのひとりひとりの辛さというのは自分には経験したことのないもののわけだし、想像で十分追いつくものでもない。簡単に大変だね、と言うわけにもゆかないし、かといって私にはわかりませんと言うわけにはゆかない、当然。でも、この寄稿集では、どの患者さんの寄稿を読んでも、苦しかった状況、やばそうな精神状態などそういったものが具体的で、こちらも場面に入って痛くなったりムカついたり、喜んでしまったり。
それにしても。患者さんは喘息について、とてもよく知っていて自分たちで治す気のある方ばかりだ。(このようなHPがあるのなら当然か)私も病気のこと、治療のことには偏見や誤解のない知識を、もっと真面目に見に付けてゆかないと、バカにされてしまいそうだ。がんばろう。
◆M.O
まず、ホームページに、これだけの人が関心を寄せたり、苦悩を訴えている事に驚きました。また、ステロイドに関する誤解など、これからの改善点も、多くあるように思いました。やはり、医師と患者のインフォームドコンセントの重要性を感じました。
◆T.O
「ステロイド＝よく効くが副作用も大きい」という方定式が、近年の報道などによって定着しすぎてしまったと思う。私もその一人だった。しかし、喘息患者に投与するのは局所投与なので大丈夫だと先生に教えられ、その例をHPで見ると、いかに間違った考えが広まりすぎているかを実感した。私の兄は、6年以上もの間、喘息で呼吸器を手放すことができないでいる。兄がステロイドを使っているとは聞いていないので、ぜひこのことを教えて、体調が良くなってほしいと思う。このHPを喘息の患者を受け持つ医師が見て、治療に役立ててほしいと願わずにはいられない。
◆M.O
幸か不幸か、自分の回りには喘息持ちの人がいなかった(単に自分が気付いてないだけかも)ために、喘息がその人の人生を左右してしまうようなものだとは少しも思いませんでした。今回のホームページを見たことで、喘息への考え方が変わっただけでも、見たかいがあったというものです。しかし、今の世の中喘息に精神論を持ち込む医者がいるとは…。
◆T.Y
私の身近に喘息の方は今までほとんどいなかったので、どれほど苦しいのかその痛みを身近に感じた事はありませんでしたが、喘息のホームページを見て、こんなにも苦しんでいる患者さんがいることにまず驚きました。患者さんは苦しくて治してほしいから病院へ行くのであり、医師は常にその気持ちに答える責任感をもっているべきだと思います。
発作が起こって苦しいのは患者さん自身なのであり、まずその発作を止めてあげる、予防してあげる必要があり、それがすぐにできる医師をめざしたいと思いました。
(平成12年7月18日)
◆N.A
中学の時、喘息の友人がいました。体育の時、体育館の倉庫で苦しそうに咳をしている姿を見かけたことがありました。でもその時はなぜそんなに苦しいのか理解できず、またその友人は水泳をしていたので本当に苦しいのだろうかと正直疑ったこともありました。今回このホームページを見て、喘息という疾患を疾患からではなく、患者さんの立場から見つめることができました。昔の私のように、苦しんでいる人を疑う目に心をいためている人がいるということを実感し、自分自身とてもつらい気持ちになりました。医師になる者として、患者さんと接する際に疾患のことばかりを考えてしまったり、思い込みで対処してしまうことの危険性をいつも頭においていきたいと強く思っています。
◆H.O
自分が小さい頃喘息持ちだったということもあって、特に小児喘息の意見に興味があった。自分も4〜5才の頃に入院したり、何度も夜中に発作が起きて救急のお世話になった経験があったので、自分のことのように思えた。僕の場合は幸いにも小児喘息が専門の先生に診ていただくことができ、また小学校を卒業する頃には良くなったということもあって、肉体的にはともかく精神的に辛い思いをしたことは少なかったのだが、ホームページや文集を読んで、これだけ患者の数が多いのに今だに世間に認知されていない部分があったり、誤解されている部分があることに驚きを隠せなかった。僕自身そうだったように、特に子供の場合病気に対する知識が少ないので、自分の病気に対して先生がどれだけ理解を示してくれるかによって、「がんばって治そう」と思う気持ちが左右されると思います。喘息で苦しむ子供が「がんばって治そう」と思えるようなそんな先生が増えてほしいと思うし、僕もそうなりたいと思います。
◆Y.Y
実習が始まって3か月が経ちましたが、見た目にもあざやかな手術や珍しい疾患に目をうばわれて、患者さんの心を理解しようという努力をおこたっている自分をこのホームページは気付かせてくれました。患者さんの痛みをまったく同じように感じることはもちろん出来ませんが、「どんな思いで、苦しみながら病院へ来たのか」を考えれば、どんなに短い診療時間でも、もっと真剣に話を聞いて、できるだけ早くその苦しみを取り除こうと努力できるのではないかと思います。えらそうなことを書いてしまいましたが、今の私にはしっかり話を聞いて、できるだけ早く診断して…ということは、まだまだ勉強不足でとても出来そうにありません。今の私に出来ることは、私達学生のために協力してくださる病院の患者さん達に感謝しつつ、実習でできるだけ多くのことを吸収し、自分でも積極的に勉強することです。たくさん勉強して数年後には体も心もケアできる医師になりたいと思います。
◆H.I
正直ショックでした。無責任な医療行為により、生きていくことへの不安、疑問を持つ患者さんを生んでしまうという現実。僕も、喘息ではありませんが、アレルギー性疾患により、入院したこともあるし、様々な日常生活の不便さを味わってきました。患者さんの声、医師からの声で一番共感できた部分は、「発作がなければ病気ではない」という考え方が間違いである点、日常生活の障害をとりのぞいてやることが重要であるという点です。ほんのささいな事であっても、日常生活が障害されるということは、その人のQOLを著しく低下させます。僕も、体調が悪い時には、人の家に泊まることが不可能になるため、随分と行動に制限があり、つらい思いをしました。医療者として、適切な判断を下さなければならない責任のようなものを考えるよい機会になったと思っています。最後に、自分の病気の体験を寄稿して下さった、多くの患者さんたちの勇気に感謝します。どうもありがとうがざいました。
◆S.U
ポリクリ実習中に、呼吸器能検査(フローボリューム)を行ったところ、軽度の閉塞性障害があることがわかった。気管支拡張薬を吸入したところFEV1.0%の上昇がみられた。なんと私は喘息だったのである。たしかに夜睡眠時に、せきが出て苦しさのあまり目がさめたことがたびたびあった。その苦しさといったら死を覚悟するほどのものだった。ホームページをみると、喘息はあまやかすとなるとか、無理して運動をすれば治るとか間違った認識をしている人がいると知った。喘息患者がそれを聞いたらあきれてしまうにちがいない。しかし、患者が小児で、教師がもし間違った認識をしていれば間違った指導により、患者が死ぬこともありうる。まず人々に喘息について正しい理解をさせることが必要だと思う。ホームページは、投稿してきた人々全員で成り立っているという印象をうけた。非常に投稿しやすそうな環境である。私も投稿しよう。
(平成12年7月3日)
◆C.A
喘息に限らず、特定の疾患や患者さんが誤解を受けてしまうのは、ひとえに「情報不足」が原因だと思います。私が学んだつもりになっていた喘息は、実は小児喘息のごく一部でしかありませんでした。不意に喘息を発症して、「情報不足」により余計な不安や苦痛を抱え込んでしまった患者さんに情報を提供することこそ医師の務めであり、この寄稿集にあるような医師自身の「情報不足」は恥じるべきことだと感じました。
医師は患者さんの身になって考えなければならない、とよく言われますが、このHPを読んでそれがそんなに難しいことか、そしてどんなに大切なことか身にしみて分かりました。医学生としてこれからさらに勉強を重ねて行きたいと思います。貴重なことを学ばせていただきありがとうございました。今後このWebページがさらに発展して行くことを願ってやみません。
◆T.I
寄稿集を読んで驚きだったのは喘息の治療にこれ程までに差がみられること、医師によるステロイドに対する知識の差がみられることです。医学の進歩は著しいにもかかわらず古い考え方による偏見や誤解のために、本来、医学の恩恵を受けるべき患者さんが苦痛を受けている現状を知り、とても残念に思いました。
これから医師になろうとする私は、常に新しい情報に敏感になっていなくてはと感じます。喘息に対するステロイドのように今、正しいと思われている事実もどう考えが変わっていくかはわからないでしょうし、その時点での最良と思われる医療を行う責任があると思います。
このホームページは大変意義のあるものだと思います。医療の情報交換の場であることはもちろん、患者さんたちの生の言葉が得られるからです。怒りや喜びがひしひしと伝わってくる文章には引き込まれるものがあったし、こういうページから偏見、誤解が解消してくれればと思います。喘息に苦しむ患者さんの一人でも多くの方が、ここに書かれているような回復の喜びを味わえるよう願いたいと思います。
◆M.I
「喘息に対して様々な偏見がある。」自分もその偏見を持った人間の一人であったことが、このHPを見てよくわかった。恥ずかしいことに医学生でありながら、喘息について全くわかっていなかったのである。
第一線に立つ医師や看護婦でさえも知識が欠如しているといるという現状に驚いた。知識だけではない。患者さんに対する心構えすら欠如しているのだ。患者さんの心の痛みが伝わってくる投稿であった。
「病は気から」では納得のいかない患者さんの苦しさはあると思う。現実に、ちょっと熱がでただけでまいってしまう自分がいる。ところが、一方で生命の危機すら感じてしまう苦痛にも関わらず、唯一の頼みである医師にしっかりとした対応をしてもらえない患者さんがいる。このやるせなさは患者さん、患者さんのご家族には耐え難いものであろう。
確かに苦痛というのは他人に表現しづらいものであり、受ける方も理解しづらいものではあるのは間違いない。しかし、我々は医療人である。これが仕事であり、理解しようと努めなければならない。いやむしろ理解しなければならないのである。
自分の身の回りは偏見にあふれている。様々の情報が行き交う中でその情報を鵜呑みにせず、また雑に扱わずに、慎重に取捨選択することが重要であると思った。
最後にこのHPで素晴しいと思ったのは、患者さんの生の声が聞こえてくるということである。これから医療人として生きてゆく上、このような患者さんの生の声を大事にして、これから勉強してゆきたいと思った。
◆Y.I
ぜんそくのホームページの充実ぶりには正直驚いた。諏訪部先生が本当に大事になさっていることが伝わってきた。実例にもとづいた解説は教科書のように症状をすらすら書くより理解しやすい。これは一般の人にもあてはまるだろうし、とても大事なことだと思う。また、一方的な情報提供ではないコミュニケーションは新鮮で情報が生きている感じがする。ぜんそくに限らず他の疾患も検索してみたい気になった。
世間で喘息という言葉はよく耳にする。「うちの子は小さい頃は喘息で体弱かったのよねー」とかいう具合にだ。それだけありふれた言葉であったので、実際の患者さんのこうむっている症状がどれだけ悲惨であるのか、いまいちつかめていないのが現状であった。極端にいえば、咳が止まんないんでしょ、という認識しかなかったのが正直なところだ。この寄稿集を読んで愕然とした。「慢性的な炎症によって気道が過敏となり閉塞をきたす疾患」などと教科書で文字を追っているどころではない現状を感じることができた。
こういった患者さんの生の声を聞ける場、正しい情報を得ることのできる場は貴重である。それは医療者のみならず、患者、その周囲の人々、はては一般の人々にとってもあてはまる。ホームページという手段の将来性を感じるとともに、運営なさっている先生の心意気を感じた。
◆M.Y
喘息は甘えがあるからなる病気、ハウスダストやダニのためになる病気と聞いたことがある。医学生として勉強している今、喘息に対する様々な誤解があることを知った。そしてそのために想像を絶するほど、苦しい思いをしている人がたくさんいることも知った。
風邪をひいて体力が落ちるとかつて小さいころに起こった喘息のような息苦しさが数日間続く。「あなたは小児喘息だから、今なるはずはないの」と言われ、今まで本当に信じてきた。そして、我慢すれば治るものと思い耐えてきた。
今後、一刻も早く喘息に対する誤解がなくなり、我慢しなくてもすむように知識を深めていきたい。
(平成12年6月16日)
◆S.A
小児科(県立中央病院)のポリクリをやった後だったので、小児喘息のところを中心に読ませていただきました。県中の小児科の統計をみても気管支炎などの患者さんが多くて、喘息の既往のある子供が風邪をうつされて外来にやってくるというパターンが多かったです。寄稿集を見て感じたのは、やはり子供時代というのはとても貴重な時期なので、楽しく過ごしてもらいたいということでした。10ヵ月も養療所に入院しても治らず、先生のところに来たら10日で良くなったなんて、「ステロイドってスゴイ」と思いました。また、ピークフローメーターは病状を把握するのにも、本人や家族が安心して生活を送るのにもとても役立つと思いました。それだけではなく、患者さんが自分の回復していくのを感じられて、さらに頑張ろう！という意欲が湧いてくるのではないかと思いました。
また、情報が氾濫している今、信頼できるこのようなホームページはとても大切だと思いました。これからも医師や患者の生の声が聞こえる場所を大切にしてほしいと思いました。
◆D.A
今回この寄稿文を読ませて頂いたのだが、非常に興味深い内容だった。“世の中にはこのような医者もいるのか”とか思わずにはいられないような事例もたくさん見られた。医者として何が必要だ(?)といわれればやはり医師としての力ということになるであろうが、
「時としてむしろ「心」のほうが大切なこともあるはずだ」
いろいろな実習をしていて医師という仕事の忙しさそして責任というものがどれだけなものなのか、少しだがわかってきている。ゆえに時として患者さんに対して雑な応対をしてしまうことも「しようがいないのかな…」と思ってしまうこともあった。
しかし、この寄稿文を読んで強く感じるのだが、患者さんにとって医師というのは本当に頼りにしている存在であるということ。この思いを裏切ることは医師であればできないはずであろう。自分は患者さんの気持ちを分かって上げられる医師になりたいと思う。
ただ、力がなければ信頼など得られるわけはないので、勉強もがんばらなくては…。
◆M.A
私も小学生のとき、喘息と診断され治療を行っていました。私の場合、発作は軽く、発作時には、ベロテックの錠剤を飲んでしばらく我慢していると治りました。それでも、あの横になって眠ることの出来ない苦しさ、冬の、とても寒い日の体育の授業の怖さなどは今でも覚えています。寄稿集を読ませていただいて、そんなことを思い出しました。
しかし、患者さんの苦しみ、特に、医療スタッフの傲慢さや偏見、そして周囲の人たちからの喘息に対する誤解から生まれる苦しみが、こんなにも大きいものだとは、いままで、恥ずかしながら、まったく知りませんでした。寄稿集を読ませていただいていると、わが目を疑いたくなるような、信じられないような医療現場の様子、そして患者さんの苦しみがたくさん伝わってきました。
このホームページは、医師を目の前にするとなかなか口に出来ないことを、何でも話すことが出来る貴重な場であるのですね。
本当は、ここで皆さんが話していることが、そのまま、じぶんの主治医の先生に伝わればいいのに、と考えてしまいます。
「患者さんの言葉を聞くことが大切である」とは、医学部の授業でも何度も言われてきたことですが、今回本当に大切であると実感することができました。
喘息に苦しんでいるたくさんの患者さんが、1日でも早く良くなりますように、そして、この寄稿集が、一人でも多くの医療に携わるひと、そして、みんなの目にとまりますように、と願っています。
◆J.I
この「ぜんそく患者さんからの寄稿集」を読み、次の3つのことが特に印象に残りました。
(1)喘息の発作は非常に苦しいものであること。教科書では、喘息の症状は「気道閉塞性の発作的変化」や「喘鳴と呼吸困難発作」としか書かれておらず、教科書からでは発作の苦しみがまったく伝わってきません。しかし、このホームページの寄稿文を読むことにより、階段で2階まで上がれない、(外来受付などへ)歩いていくことができない、発作が起きるのではと不安でしかたがないなど、「喘息の発作はこんなにも苦しいのか!!」ということを理解しました。
(2)喘息に対する医師の誤解があまりにも多いということ。(1)で述べた発作の苦しみを全く理解せず、「喘息でなく精神病だ」、「病は気から」、「かりん飴でもなめていろ」など、中傷的な言葉を放った医師の話を読み、あきれたどころか怒りを感じました(私はこんな医師にはなりたくない!)。また、適切な治療をすれば入院期間はたった10日ですんでしまうのに、10ヶ月あまりも入院し苦しい(軍隊みたいな)生活を強要されたというエピソードを読み、愕然としました。
(3)喘息は、適切な治療をすれば、健常者とは変わらない生活や行動(スキー・旅行・マラソンなど)ができるということ。また、ステロイドは今まで「副作用の多い危険なクスリ」と思っていましたが、寄稿文を読むことにより、吸入ステロイドは意外と安全なクスリであり、喘息発作から開放するのに絶対必要なものである、ということがわかりました。
喘息についての知識は、教科書でもいくらかは得ることができますが、喘息の症状(発作の苦しさなど)・喘息の治療の詳細な経緯などは、患者さんの体験談を読まなければ知ることができません。よって、この「ぜんそく患者さんからの寄稿集」は、喘息についてよりよく理解するために、そして喘息に対する誤解をなくすために、絶好なホームページだと思いました。
◆M.Y
喘息というメジャーな疾患なのに、治療法がまだ定まっていないと知って驚きました。そのために苦しんでいる患者さんが多いことが一番の問題だと思います。副作用は恐いものかもしれませんが、副作用をきちんと理解して、適切に吸入ステロイドを使ったらこんなにもいい結果が出ているということをこのホームページを通して他の医師や患者さんが知ることができるのはとてもいいことだと思います。一人でも多くの患者さんの苦しみを和らげてあげられる医師になりたいです。
(平成12年6月6日)
◆W.T
感想をお送りするのが遅れてすみませんでした。喘息の感想も後程お送りいたしますので。(ホームページを読んでいたら止まらなくなってしまいました)
寄稿集を読ませていただきました。読み進めていく度に喘息患者さんの苦痛が目に浮かぶようでした。私の小学生時代の親友も気管支喘息でした。軽症であったことと、小学校1、2年生の時でしたので当時はその苦しさはあまりわかりませんでした。しかし、発作が起こった時の彼の悲痛な表情は未だに鮮明に覚えています。このホームページを読むとその苦しさが尋常ではないものである、死にさえ直面するほどであることを初めて知りました。教科書を読むだけでは決してわかり得ない現状を知ることができました。また同時に、「苦しくても我慢しなさい」、「病は気から」のことばに代表されるように、喘息を未だに理解してない医者がいること、患者さん本意でない医療があることも知りました。医学生として、「患者さんから学ぶ」ことの大切さを知ることのできる有意義なホームページだと思います。最後に、喘息と闘っている多くの患者さんに「頑張って下さい」と一言申し上げたい気持ちです。
◆M.M
私や私の身近な人で喘息の人はいなかったので、講義を受けた以外はあまり知識がないことに気付き、恥ずかしく思った。実際の患者さんの声を聞くのはとても貴重なことであり、その疾患に対して勉強意欲が湧くので、これからも読んでみようと思います。喘息を専門とする医師でさえも適切な治療法や生活指導ができていないということはとても残念なことです。患者さんの声を通じて現状を知るとともに、いかに問題を解決していくか、患者さんにとって何が最も適しているのかなど考えていきたいです。
◆S.A
私も小さい頃小児喘息で夜中に苦しくて何度も起きた想い出があります。今は吸入ステロイドという良い治療法があるということは知識として知っていましたが、それによって症状は軽くなっても、健康な人と変わらない高いQOLを享受できない人、また喘息の診断基準に満たない軽い(と考えられている)喘息の患者さんがいて、苦しんでいることは初めて知りました。それが全身ステロイドを有効に使う事によって良くなっていく事を知って感動しました。私の娘もアレルギー体質でアレルギー関係の本はよく読みます。でも巷では、ステロイド剤に対する偏見が多く、ステロイドを批判する事によって他の民間療法を商売にする業者が数多くいるようです。特にアトピー性皮膚炎に関して多いと思います。それらの業者がスポンサーになり、メディアを使ってアンチステロイドキャンペーンをやっていることも良い治療法が広まらない一因かと思います。このホームページのように非営利的に正しい情報を伝えることは大変有効な事だと思います。これからも続けて欲しいと思います。
◆K.S
とても内容が濃く、思わず長時間読みふけってしまいました。私は今まで喘息について発作が起きなければなんともない、発作が起こっても吸入薬で何とかなるものだという軽い認識しか持っていませんでした。しかしこのページのボリューム、内容の濃さを見て、そのような認識を改めなければならないと思いました。朝から晩まで、こんなに多くの人たちが発作に怯えながら生活し、世間から、また専門家であり最後の頼りであるはずの医師からでさえ様々な誤解を受け、不当な扱いを受けることがあるということを知りました。将来の医師として、何が正しく適切な行動であるのか、患者さんと向かい合い考えることの大切さをこのページから学びました。
◆K.K(追加提出分、平成12年6月30日)
今回、臨床検査の実習で喘息のホームページの存在を初めて知りましたが、喘息で苦しむ患者さんが大勢いることを改めて認識しました。「気管の粘膜層の炎症」とか「治療にはテオフィリンとβ2
stimulant」と言った断片的な知識しかなく、実際に呼吸器内科の実習に行っても外来で短い時間だけ接するのがほとんどだったので、患者さんの生の意見を見ることができて、今までいかに喘息に対しての認識が甘かったか知りました。
発作の苦しみや日頃から治療薬を用いなくてはいけないわずらわしさ、さらには病気に対する偏見や真面目に対応しない医師など、喘息にまつわる問題にも様々なものがあり、そういった問題にひとつずつ対処してゆかなくてはいけない専門家の苦労も桓間見ることができました。
どういう病気でも最終的に患者さんのQOLを改善するのが治療の目標であり、喘息においてもまた然りであると思います。しかし、治療ガイドラインによると「軽症」に分類されてしまうため「実際の発作が起きている時はとても苦しいのに…」と釈然としないまま病院に通う患者さんがいる実態では、「治療ガイドライン」が意味をなしていないと病院に対して不信感を募らせる人も多くなってもしかたがないと思います。患者さんに対して真摯に接すると同時に、こういった実情に対して常に問題意識を持つことも大切だと思いました。
特定の疾患をフィーチャーしたホームページには、この喘息HPの他にも糖尿病を扱うHPなど、最近増えてきたようですが、こういったオープンスペース的な手段を用いて様々な意見を聞くことによって医師側も患者側も理解が深まるのではないかと思います。
(平成12年5月20日)
◆T.C.F
喘息は中国で比較的に多い疾患であるのですが、ずっと教室で喘息の教科書知識を勉強していたので、臨床知識はよく分かりません。今回、喘息についてホームページを読むと、喘息の病因、誘因、発作時の臨床症状及び治療方法を自然と覚えました。このような教育方法は非常に有効だとおもういます。心から、日本の先生の熱意に感動しました。また、インターネットで健康相談を行って、医師と患者さんの直接的な相談ができます。そして、正しい情報及びしました。したがって、残っている３ｶ月をよく利用しようと思います。日本の先進的な医療知識及び技術を習って中国へこれを持ち帰って、中国の医療事業に貢献できればと思います。
※コメント：この方は中国からの留学生です。期限限定で今年8月まで滞在予定とのこと、日本語が上手です。ワープロも自分で打ってくれました。漢字はもとよりひらがな・カタカナまでマスターしているようです。恐らく最初は、ミミズが這ったような字にしか見えなかったでしょうに…。中国へ帰ったらぜひメールを頂ければと思います。(でも中国語は勘弁してね。せめて英語なら読めますから)
◆K.Y.
寄稿集を読ませていただきました。まず感じた事は喘息というものが大変メジャーな疾患にも関わらず、その疾患に対する知識が医者を含めて少ないのではないか、ということ。そしてこのHPを通して、喘息患者さんの苦しみがたいへんよく伝わってきました。実際の喘息患者さんの苦しみ、必死になって生きている姿、そして適切な処置をされた時の喜びといったものが痛いほど伝わってきました。私達は将来、医者になるために様々な疾患についての知識を詰め込んでいますが、本当に大切なのは、現実に直面した患者さんを前にして、いかに人間らしく触れ合う事が出来るかであると思います。様々な不満を含めた、多くの人からのこのような必死の訴えに耳を傾け、将来医者になる者として、どういったものが医療のあるべき姿なのか、勉強していきたいと思っています。
◆K.Y.
私の小学生時代を思い出してみると、少なからず喘息というだけでその子を少し変わった目で見ていたように思い出されます。喘息だから体育を休んだり、早退したり、多く欠席を取ったりと、子供ながらに何とも言えない気持ちを抱いていたように思います。今となって見れば自己が形成され、物事の善し悪しが少しばかりですが判断できるようになったおかげで人の痛みや苦しみなどをすこしばかりではありますが理解できるようになりましたが、実際に子供たち同士が喘息というものに対して理解を深め、助けあっていくということはかなり難しいと感じます。だからといって今のままでいいというわけではなく、少しでも喘息の苦しみがみんなに理解してもらえるためにもこのようなホームページは大変ありがたいものであると感じました。
◆M.Y.
正しい知識がないために大変苦労したことがよくわかり、医療者側・患者側双方が正しい情報を得ることで、ずいぶんと苦しみが減るんだということが納得できた。医療従事者はもちろんであるが、患者も有用な情報を得るために努力を惜しまないことが大切で忘れてはならないことだということが勉強になりました。また、医療者側の心無い言葉が多く寄稿されてあり、非常に残念に思い、同時に怒りを感じました。弱い立場の患者がどのような心境にあるのかが寄稿集を読むことにより少しわかってきました。
◆M.A.
私も小さい頃はよく風邪をひき、咳が止まらなくなった思い出がある。単なる風邪でも小さい子供にはあんなにも辛いものなのに、喘息の子供たちはどんなにか苦しいだろうと心が痛む。痛みや苦しさは客観的にはかることができないだけに、医師は患者の思いを汲み取ろうとする気持ちがなくてはいけない。患者の苦しみに思いを至らせて、かつ、一番適切な治療を提供できるだけの知識も必要である。寄稿集に出てくる医師の言動からは患者に歩み寄る姿勢が感じられなかったし、吸入ステロイドが喘息にとってどれだけ効果のある治療法なのかを知らないままに治療に当たっているようだった。改めて“無知であること”が医師にとって恐いことだと痛感した。また、この喘息のホームページのように患者同士の情報交換や、専門家の意見も聞くことができる交流の場があることは喘息で苦しんでいる方達にとって心強い励みになっていることと思う。私のようなまだまだ勉強が必要な医学生にとっても非常に勉強になり、これからもちょくちょく覗かせてもらおうと思っている。
(平成12年5月1日)
◆J.H.
まず驚いたのは、全国の喘息患者さんの数である。私の場合、身近に喘息の方がいなかったので、喘息については本当に無知であったと思う。呼吸機能の実習で実際に息苦しい体験をして、喘息患者さんは普段もこんなに息苦しいのかと初めて知った。喘息のホームページを見ると、喘息患者さんの生の声が聞け、このようなホームページは、患者さんはもちろんだが、喘息ではない人にも見てもらいたいと思った。将来医師となって、喘息の患者さんを診た時にぜひこのホームページを紹介したいと思う。
◆H.F.
このホームページを読み、喘息に対する思いが変わりました。患者さんの生の声を聞けたのは大変貴重なことだと思います。その中でも周囲の人に理解してもらえないこと、医師の不適切な対応、処置等、喘息という身体的な苦痛だけでなく、精神的にも辛い思いをしている人がいることがこのホームページを見ることによって知りました。これから医療に携わる者として、病の治療だけでなく心のケアの大切さを改めて思わされました。このようなホームページをもっと多くの人に広まり、様々な誤解や疑問を解くのに利用されればと願います。
◆H.F.
喘息患者さんの非発作時・発作時の辛さ、苦しさがかなり明確に捉えられたように思えます。ご家族の方の悩み、大変さも予想以上に大きなもので驚きました。しかしながら、現在の医療はそれらをかなりの量、取り除いてあげられる…。喘息に対しては、まさに全人的な医療が展開されるべきであると強く感じました。
治療効果に対する誤解や、喘息患者に対する数々の誤解・偏見をもつ人はまだまだ多い人考えられます。喘息には少し前までははっきりとした治療法がなかったこと、「喘息」という言葉からは息が苦しいこと以外に何ら病態が分からないこと、喘息患者が家の外に出て遊ぶ機会が制限されていたことなどが一般の方々が誤解・偏見を抱いてきた１つの要因とも思われます。早く少しでも多くこれらの誤解をなくすためにも、インターネット、TV、newspaper、病院、その他の広告、掲示などから正しい情報、喘息治療の現状やこのHPにあるような生きた情報などが大勢の目・耳に伝わることを期待しています。
患者さんと取り巻く環境、家族、友人などのことを十分に理解、考慮し、自信をもって適切な医療を行える能力、技術があってこそ医師たるものだと改めて感じました。心の痛みも含めて、苦痛を取り除く医療を実際に実践している主治医をみて、とても感動しました。そして嬉しくも思いました。今後の自分への励みにもなりました。ありがとうございました。
◆H.M.
喘息患者さんやその家族からの寄稿集を読み、そして先生のコメントを読むと、喘息の病態が自然と頭の中に入ってきました。そして喘息の病態をよくする正しい治療を選択することがいかに重要であるかがわかりました。短い診療時間で疾患についての詳しい説明もできない状況では、こういったホームページを情報源としてまたセカンドオピニオンとして取り入れていこうとする動きはこれからの医療に不可欠であると思いました。
また、先生の惜しみない努力にも感激しました。これからも読み続けていきたいと思います。
◆M.Y.
まず初めに思ったことは、理想と現実の大きなギャップでした。喘息というメジャーな疾患なのに、多くの苦しんでいる患者さんたちを見てきているはずなのに、医師や看護婦から放たれる悲しい言葉の数々。最後の頼みの綱のはずの医師たちにそんな言葉を投げかけられた患者さんたちは、その後何にすがればいいというのでしょうか？ このHPはそんな患者さんたちに光をもたらす希望だと思います。恐らくメールだから聞ける事、じっくりと考えて答えてあげられる事などもあるのでしょう。しかし、そのような関係こそ私たち医療従事者と患者さんたちの本来あるべき姿なのだな、と痛感しました。