(1)調子が良いと思って測ったPF値230にショックを受けました。

【123】42歳男性(印刷関係)の方より

＜質問＞

(平成11年3月17日)

諏訪部先生はじめまして。

先生のホームページを大変興味深く拝見しております。

私は現在42歳の男で独身です。仕事は市内にある印刷会社の社内外注として主に版下制作をしています。印刷会社といっても工場は全く別のところにあり、室内はパソコンや事務机が並んでいて普通のオフィスです。私の仕事もほとんどデスクワークです。身長は170cm位です。小児喘息を患って以来、現在もアレルギー性気管支喘息に悩まされています。

先生のホームページを拝見するようになってから半月程になります。1月の終わり頃喘息についての検索していて、AICHANの「Zensoku Web」を見つけました。その中に先生のことが紹介されていたことから、こちらにお邪魔するようになりました。

実は喘息に関するホームページがあることは以前から知っていました。しかし、かつてAICHANの「Zensoku Web」を訪れてBookmarkに登録したもののトップページを見ただけでやめてしまい、その後は一度も訪れることはありませんでした。これも「ぜんそくは治らない」と思い込んでいたためで、てっきり患者さんの苦しみの日々を綴っただけだと思っていた為です。私は、他人が鼻詰まりなどで苦しそうにしているのを見るだけでも発作を起こしそうになるので、見ないようにしていたのです。

今ごろになって見るようになったのは、最近行われた小学校の同窓会の席で同級生から子供が小児喘息なのだがいい治療方法はないかと訪ねられたからです。彼女は私が小学校時代に喘息の発作で苦しんでいたのを覚えていて、もし何か知っていればと聞いてきたのです。残念ながら私の小児喘息は治らなかったし、当時はまともな治療も受けてなかったので参考になる話はできませんでした。でも気になるので調べてみることにしたのです。自分は治りそうにないけど子供で早いうちなら治せる方法があるかもしれないと思い、とりあえずBookmarkに登録していたAICHANの「Zensoku Web」を訪れました。

両ホームページ共、驚きの連続でした。かつて読んだアレルギーに関する本には「おとなのぜんそく(アレルギー)は治らない」というような事が書かれていました。ずっと喘息イコールアレルギーと思っていましたから、アレルギー体質が変わらない以上、治ることはないとほとんどあきらめていました。これも運命なのだと思っていました。発作が起きないように予防し、起きてしまったら少しでも早く治まるようにするしか無いのだと思っていました。目から鱗が落ちるというのはこの事かという感じです。もっと早くお二人のホームページを見れば良かったのに、と後悔しています。まあ後悔していてもしょうがないし、これはいいチャンスだと思うことにしました。もしかしたら人生がひっくり返るのではないかとまで思っています。

現在は、市内にある主に漢方薬を用いた慢性疾患の治療を行っている開業医の所に通っています。もう12年くらいになります。

処方していただいている薬は以下の通りです。

漢方薬3種類：桔梗石膏、竹ジョ温胆湯、小柴胡湯、1日3回各1包。錠剤3種類：テオロング、シオベテック、コデソルバン、1日3回各1錠。吸入薬：ベロテック。この他に発作がなかなか治まらないときにプレドニンを貰っていました。そして、最近ベコタイト50を貰うようになりました。

ここでお世話になる前は毎日のように発作を起こしていましたが、今では、ひどい発作を起こすのは年に1回か2回(発作を起こしてすぐに治まらないと1ヶ月ぐらい苦しい日々が続きます)で、後は発作が起きてもベロテックや錠剤を服用することですぐに治まります。調子のいいときには歩くことが好きなのでかなりの距離を歩いたり、ハイキングをしたり、低い山に登ったりもします。今まで喘息は治らないと思い込んでいたのですから、過去のことを考えると自分ではいい方だと思っていました。

しかし、お二人のホームページを拝見して考えが変わりました。元々昨年の12月にベコタイト50を処方して貰っていました。ただ使い方は、朝・晩に2吸入ずつでした。今年の1月25日に「Zensoku Web」を見てまず吸入の回数を増やし、朝4回、夜4回にしました。

ピークフローメーターを手に入れようとすぐに薬局へ行きましたが、やっと手に入ったのが2月5日でした。そのころ自分では、かなり調子がいいと思っていましたし、AICHANや他の皆さんの体験談などと比較して自分のは元々軽い方なんだと思っていました。だから、結構いいとこ行くんじゃないかと思っていたのに、その夜に早速測ったら230にしかなりませんでした。ショックでした。AICHAN達の場合は、その数値ではかなり症状が悪いようでしたので、これで調子がいいと思っているけど根本的には重病人なんだと思いました。これは心して係らないと簡単には治らないぞという思いに至りました。吸入の回数を朝6回、夜10回にしました。ただのどがものすごく痛くなってしまいました。スペーサー無しでおまけに水が歯にしみる為うがいも全吸入の後に2〜3回するだけでした。そして、痛みに耐えられなくなり2月25日に吸入を止めてしまいました。

3月初めの通院のときにスペーサーを貰えることになっていたので、その間はとりあえずのどの方を治すことに専念しました。3月1日にスペーサーをいただいたき、のどの痛みも取れたので、吸入を再開しました。スペーサーを使うと楽ですね。うがいもお湯でやるようにしたので、吸入1回ごとにうがいをしています。吸入回数も朝8回、夜12回にしています。測り始めからほぼ1カ月になるPF値は、その間最低で130、最高で350でした。350は2月16日の朝に出した数値で突出していてたった1回しかでていないので測り間違いかと思います。仕事が忙しい平日は130〜200、忙しくないときは170〜250、休日でのんびりしているときは200〜300です。

仕事は体力を要するものではではないのですが、納期のある仕事なのでそれが近くなると遅くまで仕事するようになります。また、結構細かい仕事で根を詰めてしまうので疲れて身体の調子は落ちてしまいます。それでも喘息の症状としてはPF値が130の時でも、軽い喘鳴があるだけで夜も眠れますし、苦しくて起きてしまうこともありません。

生活も仕事も疲労感はあるものの普通にこなせます。電車に間に合いそうにないと駅の階段を駆け上がったりもします。電車に飛び乗ったときには、はあはあいってますが数分で平常に戻ります。自分にとってこれは、発作のうちには入りません。発作が起きているときは軽いときでも電車を一本見送ります。次の電車は7〜8分後ですし、身分上会社に雇われているわけではないので遅刻をしても責められることはありませんから、無理をする必要はないのです。ぎりぎりのときに頑張れるかどうかが体調のバロメーターの一つになっています。PF値はいいときでもかなり低いみたいなので、もっと上げたいという欲が出てきました。また、自分ではいくら調子がいいとい思っていても健常人のそれとは比べ物にはならないのだという事もわかりましたし、いつ発作が起きるかと気になってしまい積極的には生きれないので物足りない思いもしていました。

現在の主治医は多くの方と同じで吸入ステロイド療法に積極的ではありません。新しい治療法に対しては否定してはいないのですが、年配の方ですし、元々呼吸器の治療を専門に研究されていた方ではなく、東洋医学(漢方薬)を専門にしていて、その一部として喘息治療を行ってきた方です。ご自分が研究をしてきたものではないと、なかなか取り入れられないのは仕方がないのかもしれません。吸入療法のことをわかっていただくために、僭越ながらお二人のホームページの事をお教えしたのですがパソコンも使わないとのことで、断念いたしました。一応諏訪部先生のホームページから吸入療法に関する部分とフルタイドに関する部分を勝手にプリントアウトさせていただきまして、主治医の先生にお渡ししました。この主治医の先生はAICHANには酷評されてしまいそうですよね。今の先生には大変お世話になっています。上にも書きましたようにそれ以前に比べればかなり楽にしていただきました。レントゲンや心電図や尿検査なども定期的にやってくれます。それも診療の一部としてやってくれるので実費以外には検査料もなしです。定期検診というのが無い身にとっては大変ありがたく思っています。

でも、今はもっと良くなりたいという思いが強くなりました。先生のホームページには一カ月入院できるなら完治は無理としても、かなりのところまで治すことができ、後は吸入ステロイドの服用だけでその状態を維持できるとありました。これは、私にとっては画期的なことです。医学的な完治は無理でもいいです。今よりもずっと楽になって呼吸困難にもならず、またいつ発作が起きるかと怯えないでいいなら十分です。それだけで今後の人生を積極的に過ごせそうです。喘息でない人だって風邪を引いたり胃が痛くなったりで、一年中病気知らずの人なんてそういないのですから少々の発作くらいはどうということはありません。むしろ病気知らずで来た人よりは強いですよ。

というわけで、ぜひ一度諏訪部先生に診ていただきたいのです。山形と○○ではかなり離れているのは確かですが、問題はそれだけです。もし、私が山形に住んでいるのなら、ホームページを見た直後に先生の診察をうけに入ったでしょう。ホームページを見て最初に思ったのはそれでした。○○市内やその近くにも先生のように積極的に呼吸療法を取り入れている方もいるとは思いますが、どこの病院なのかわかりませんし、その情報もありません。インターネットで探した方もいるようなので私も探してみましたが、近いところではありませんでした。AICHANの主治医の方のように吸入ステロイドは処方してもその治療自体には積極的でなかったり、AICHANのホームページの最近のコラムにあるような、吸入療法は行っていてもその考え方が違う方もかなりおられるようです。いくつもの医療機関にあたってみるしか方法は無さそうです。

それなら一層のことホームページを拝見し、失礼ですが馴染みのある諏訪部先生に診ていただこうと思いました。AICHANとのメールのやりとりや対談なども読ませていただいて、この方は本当に患者のために頑張っておられる方だと思いました。また一人の人間としても楽しそうな方だと感じました。ご迷惑でしょうか。

とりあえず一度診察してください。今は体調もわりといいですし、幸い私は独身ですし、旅行が大好きです。山形はこれからいい季節だと聞いております。おまけに会社で仕事をしているといっても身分はフリーで休みは仕事次第で自由にとることができます。さらに、不況のせいで仕事はあまり多くなく、今抱えている仕事がもうじき終わると後の予定は入っていません。仕事が少ないのはあまり嬉しいことではありませんが、無いものは仕方がなく自宅で待機しているくらいなら、この機会を利用して喘息治療に専念しようと思います。むしろ、もし忙しい時期だったら休めないしどうしても無理をしてしまうから、せっかく吸入療法を始めてもあまり効果がでないそうですね。ならば、今がチャンスです。経済的にはきついですが、今のままでも医療費はかなり掛かっていますし、発作を起こして休めば収入が減ります。先のことを考えれば、今ここでお金をかけてもそれを取り戻すことができる、つまり自分への投資です。これで、将来精神的に楽に暮らせるのならこんなに安いものはないです。それに、難病治療や移植手術のために海外へ行ったりする方がいるのですからそれに比べれば何でもないです。

もし診ていただけるのでしたら、その条件などを教えていただけるとありがたいです。条件といいますのは、そちらの診察時間とか先生の診療日とかです。また、大きな病院ですといきなりは専門外来を受けられないことがあるようですので、どうしたら直接先生に診ていただけるのか、そのとき何が必要なのかとかです。治療に関する事でならいくら手間がかかってもいいのですが、地元の医院と違って、大きな病院では実際の診察を受けるまでの手続きなどがかなり大変だということを聞いたことがあるので、それを少しでも効率よく消化できたらと思っているのです。お忙しいところを大変申し訳ありませんがよろしくお願いいたします。

私の発病からの経過は以下の通りです。

私は物心がついた時には毎日のように喘息の発作を起こしていました。母によると、生後1年になるかならにかの頃からだそうです。父がアレルギー体質(主に湿疹)でそのうえヘビースモーカーでした。父は当時自宅で仕事をしていまして、私はいつも父の側にいたようです。父のひざに乗るのが好きだったのは今でも覚えています。つまり、父の吸うタバコの煙をまともに吸っていたことになります。当時の治療は、発作を起こすたびに近くの医院で発作止めの注射を打ってもらうだけでした。

小学校に上がるくらいから、発作時に吸入薬のメジヘラーを使うようになりました。叔母がある製薬会社に勤めていた関係で手に入れやすかったのです。昭和40年頃は処方箋無しでこの薬を手に入れることができたのです。さらに薬局で売っている喘息用の漢方薬を服用していたことがあります。苦いのでオブラートにくるんで飲んでいた記憶があります。薬品名は覚えていません。効果があったのかどうかもよくわかりません。このころは、結構皆と一緒に遊び回っていたと思っていたのですが、先頃卒業以来初めて開かれた小学校の同窓会で当時の同級生たちから、いつも真っ青な顔をして苦しそうにしていたと言われました。ただ、喘息の発作で学校を休んだことはほとんどなかったように記憶しています。

14歳のとき、△△県の□□病院の小児科でアレルギーの滅感作療法による治療を受けました。本格的に喘息の治療を受けたのはこの時が初めてでした。同時にメジヘラーの使用や漢方薬の服用は止めました。発作は相変わらず起きていましたがその程度は多少は良くなっており、一時期ではありますが中学ではバスケット部、高校では軟式テニス部に所属していたこともあります。練習中はやはり苦しくなるのですが、動けなくなるとか倒れるとかのひどい状態になったことはありませんでした。また、学校を休むことも余りありませんでした。

この通院は高校卒業まで続きました。病院に行かなくなったのは完全に治ったからではなく、高校を出て就職したのですが、その勤め先が病院とは離れていて通いづらかったのと、まわりが子供たちとその親御さん達ばかりで一緒にいるのが辛くなってきたからです。

その後も発作は相変わらず起こり続けました。特に春と秋が多かったです。夏はほとんど起きませんでした。(これは、小さいときからです。)ただ、若干体力が付いたせいか、あるいは苦しさに慣れてしまったせいか、身体を使う仕事にも関わらず休むまでには至らず、普通に生活できていました。旅行もしました。軽い遊び程度ですがボウリングやスキー、スケボー等もやっていました。20台の半ばまでは医者にも行かず、市販の薬も飲んでいませんでした。

再び悪くなってきたのは27歳頃でした。その前年に最初の会社を辞め、別の仕事をしていました。しかし、少しづつ発作がひどくなるようになり仕事を休むようになって辞めてしまいました。で、良くなると次の仕事を探し悪くなるとやめる、というのを30歳までくり返していました。それでも医者には行きませんでした。仕事先でひどくなったときに会社の人にその近くの開業医に連れててもらい、発作止めの注射を打ってもらったことが一度ありました。ただ途中から「六丹」という市販薬を飲んでいました。

30歳になって、さすがにこれではだめだと思い、アレルギー性疾患の本(これが初めの方に出てくる本です)を買って、そこに紹介されていた前出の専門医に通うようになりました。それから現在に至る経過は上に記しました。

喫煙の有無あるいは喫煙歴：喫煙の経験は過去に試しに1本だけ吸ってみましたが、ほんのわずか吸っただけやめました。その後丸1日ひどい状態でした。

ペットなどの特殊な環境の有無：動物は大好きなのですが上の事情で飼うことはできませんでした。近所の犬や猫とはよく遊んでいました。特にそれで具合が悪くなることは無かったです。また、昭和57年の夏約4カ月ほど北海道に酪農の実習に行っていました。酪農家に住み込みで牛の世話をしていました。このころは、発作が結構起きていましたが牛の世話ができないほどではなかったし、牛の側に行って発作がひどくなるようなこともなかったです。

吸入ステロイド使用の有無：上記のとおりベコタイト50を昨年の12月から服用しておりますが、本格的には今年の1月25日からです。

使用しているスペーサーの種類：日本グラクソ社製のボルマチック・ソフトというのを主治医からいただき3月1日から使用しています。

ピークフローメーター記録の有無及びその機種：オムロン社製のＮＥ−ＰＦ１というのを2月5日から使用しています。

ものすごく長い文章になってしまいました。おまけに将来の筆無精でして、文章を書くこと自体ほとんどありません。仕事では短い文ですみますし、足りない所は口頭で補えます。さらに、Ｅメールなど出すことも無かったので、大変お見苦しいことと思います。お忙しいところ誠に申し訳ありません。なにとぞ上記の件よろしくお願いいたします。

＜応答＞

初めまして。

メール拝見いたしました。とても考えさせられることが多く書かれており大変参考になりました。

筆無精などと本当にご謙遜です。印刷関係のお仕事とのこと、研ぎすまされた文章はさすがだと感服いたしました。

出版関係と言えば、Zensoku WebのAICHANもそうでしたね。ですから、今回のメールを読ませていただいて、ますますAICHANと重複してしまいました。

＞＞というわけで、ぜひ一度諏訪部先生に診ていただきたいのです。

→○○からわざわざ山形まで来る覚悟までされたとのこと、誠に恐れ入ります。ありがとうございます。

しかし、この件に関しては私もかなり悩みました。

まず、恐らくあなたが、私のことをかなり買いかぶられているという点です。私がインターネットを通じてできるアドバイス以外のことは、せっかく山形にお越しいただいても、恐らく何もして上げられないかと思います。ならば、もう少し電子メールなどでやり取りを続けてみるのも一策ではないか、という気もするのです。

また、実はこれまでも何人かの方から、山形まで来たいと、お願いされたことがあるのです。その方達に私がお伝えしたことは、以下の内容です。

『私がホームページを開いた理由は、ホームページを経由して患者さんに山形に来ていただき、私が診療し治療してその方達を良くして上げることではない。インターネットを通じて私からのアドバイスだけでどれだけの患者さんを良くして上げられるか、その可能性を追求することにある。つまり、適切な情報とそれに基づいた正しい実践とによって喘息が如何に克服できるかを実証したかった』

私が診たからと言って良くなるかどうかはわかりませんが、私があなたを診ることは何でもないことです。ただ、私にも(変な)こだわりがあることをぜひご理解いただきたいのです。

ならば、すぐあなたにその旨のメールを出せば良かったのですが、実は私も悩みました。

それは、AICHANもそうでしたが、あなたが私と同じ世代の方だという点です。文章を読ませていただいて、私も胸に詰まるものがたくさんありました。喘息の悩みはどの方もそれぞれに等しいはずです。しかし、私は同世代の人間が、喘息で生き方を制限されている事実にだけはどうしても目をそむけたくないのです。癌などの不治の病なら仕方ないでしょう。しかし、喘息はうまく治療すれば生き方が変えられる病気です。そう思うと、これまでの方と同じように、メールだけで行きましょう、とは簡単に言えない点が大きな悩みでした。しかし、これまでの方にはやんわりとお断りしてきたのに、あなただけ特別扱いして良いのか、これも悩みの種でした。(申し訳ありません、もったいぶっているようで…)

AICHANも、私のアドバイスと実践だけであれだけ良くなりました。ですから、あなただってきっと良くなれるはずです。ですから、まずメール応答だけで可能性を追求してみませんか？

ホームページにも出しておきましたが、もし宜しければ、ピークフロー値センターへ登録してみませんか？　現在6名の方が加入して毎日(決して毎日でなくても構いません)ピークフロー値を書き込んでくれています。毎日のように私からアドバイスが行きます。何人かはすでに効果が出ています。宜しければ、アドレスとパスワードをお教えします。

しかし、「そんなことはどうでも良い、自分にはあまり時間がないから手っ取り良くなりたい、だからぜひ山形に行きたい」というなら、私には何も拒む理由はありません。ただし、あなたもおっしゃってましたように、私が診たからと言って良くなる保証はありませんし、逆に私が診て良くなるならメールを通してでも同じ事ができると私は確信します。その点さえご了解の上で山形までいらっしゃるなら、歓迎いたします。

大学病院も、外来患者を増やせと病院長からお達しが来る昨今、インターネットでわざわざ○○から患者さんが来て下さるのというのですから、これは実に嬉しい限りです。

以上、このメールを読まれて、あなたがどう判断されるか、それに一任したいと思います。

何か、大変もったいぶったメールになってしまいましたが、どうかお許し下さい。

では、今回はこのくらいで。

また。

＜追加メール＞

早速のご返信ありがとうございます。

こんなに早く送ってくださるとは思っていなかったので感激しています。

突然のメールで自分勝手なお願いをしまして申し訳ありませんでした。先生には先生のお考えがあるのは当然なのに、そのことを全く考えていませんでした。ただ、AICHAN達は先生のところへは伺ってはいないようでしたので、おかしいなとは思っていました。距離の差以外に、なにかお互いのスタンスのようなものがあるのかなとは思っていました。でも、とりあえず聞いてみないことには何も始まらないと思いましたので、あのような失礼なメールになってしまいました。ご容赦ください。

先生のご提案に従ってみようと思います。ただし不安な点があります。メールを書くのが苦手、ということです。実は本格的なメールを書いたのは先生宛てが初めてです。印刷会社にいると申しましても、文を書くという事がほとんどない仕事をしています。趣味でも文章を書くことはほとんどありません。AICHANは編集の仕事をされていたとのこと、読みやいし手慣れているのもなるほどなと思いましたが、彼とでは月とすっぽん、ちょうちんに釣り鐘、とても比べ物にはなりません。一応書こうとは思うのですが適当な言葉が見つからないし、うまくまとめられないのです。この前の拙文は、少しずつ書き足して、さらに整理をしたのですごく時間がかかりました。もっと簡単に思っていることが書けるといいのですけどね。というわけで、何をいっているのかおわかりになれないようなひどいメールになると思います(すでにこのメールもひどいですね)。それでもよろしいでしょうか？　それと、読解力が乏しいのでよく解らないところがでてまいります。その場合、何度か質問などさせていただきますがよろしいでしょうか？　こんな簡単なことがわからねーのかと憤慨されるかもしれませんが。それでもよろしければよろしくお願いいたします。

ピークフロー値センターへの登録の件もぜひお願いいたします。ただ、インターネットがなかなか繋がらないのと、機械が古いのでいろいろ時間がかかります。そこで、毎日はむずかしいと思いますがなるべく送るようにいたします。

いろいろ書きたいこともありますが、整理がつかないのでまた後日メールいたします。

お忙しいところご迷惑をおかけいたしました。さらにご迷惑をおかけすることになると思いますが、よろしくお願いいたします。そちらも春が近付いていることと思いますが、まだまだ寒い日もあると思われますので、先生にはお身体を壊されぬようご自愛ください。

＜追加応答＞

状況をご理解いただいてありがとうございます。

AICHANとお会いしたのは、彼が良くなって1年くらいしてからです。しかも、診察をしたのではなく、一緒に酒を飲んだだけです。また、実はインターネットを開設以来、私はまだ誰一人として、インターネットでメールをくれるようになった方を診察したことはありません。

ピークフロー値センターですが、覗いてみればわかりますが、日々のピークフロー値と状況を簡単に1行程度で書き込むだけです。メールによる応答と違って、文章を練ったりする必要はありません。メールはなかなか気軽に送れませんので、状況報告も遅れてしまいます。よく1カ月分の値をまとめて送ってくれる方がおりますが、参考にはなりますが、私は適格なアドバイスが送れません。忙しいときは無理ですが、出来るだけ時間を見て書き込んで下さい。ただし、他の登録者も応答を見れますので、書きにくいことは別にメールで下されば結構です。

簡単な約束事がありますので、それを読んで、自分の欄を作って下さい。

では、頑張って行きましょう。